Abdurrahman Mahallesi’nde yaşayan 23 yaşındaki Ahmet ve Özge Demir çiftinin bebekleri Derin, doğduğu günden beri SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Demir çifti, yaklaşık 3 aydır İstanbul Sarıyer Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi yoğun bakım ünitesinde olan bebeklerinin tedavisi için yardım kampanyası başlattı.
ÖZGE DEMİR: “TEDAVİSİ 2,2 MİLYON EURO”
SMA hastası Derin Bebek’in annesi Özge Demir, yardım çağrısı yaparak, “Kızımız SMA tip 1 hastası. Kas erimesi olarak geçiyor. Türkiye’de gevşek bebek sendromu diyorlar. Maalesef ölümcül bir hastalık. Türkiye’de bir tedavisi var ama hastalığı geçirecek bir tedavi değil. Spinraza diye bir ilacımız var. 3 aydır yoğun bakımda bu ilacı bekliyor. 2 hafta önce hastaneye geldi fakat hala yoğunluktan dolayı ilacı alamadı. 4 ayda bir iğneyi vurulması gerekiyor ama maalesef daha ilk dozunu bile alamadı. Amerika’da bir gen tedavisi var. Bu hastalığı tamamen geçirebilecek bir tedavi. Ama bu tedavinin masrafı 2,2 milyon Euro. Şu an onun için bir bağış kampanyası başlattık. Buradan bağış toplamaya çalışıyoruz. Kızımız şu an elini kolunu hareket ettiremiyor. Nefes bile alamıyor. Boynunu tutamıyor. Bunun için herkesten yardım bekliyoruz. Edirne’ye, iş adamlarına sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun, yardım edin.” ifadelerini kullandı.
ÖZGE DEMİR: “LÜTFEN DUYARSIZ KALMAYIN”
Anne Özge Demir, SMA’nın çok ciddi bir hastalık olduğunu belirterek, “Kızımız doğduğu günden beri bu hastalıkla uğraşıyor. Maalesef bu hastalığın yarını değil bir dakikası bir saniyesi bile yok. Şu an iyi dediğimiz çocuk 5 dakika sonra oksijen değerlerinin düşmesiyle beraber kalbi durabilir. Nefes alamayabilir. Şu an solunum cihazına bağlı yaşıyor. Eve çıktıktan sonra 5-6 cihaza bağlı yaşayacak. Yatakta hiç hareket etmeden bu hastalıkla mücadele edecek. Biz onu bir an önce tedavi etmek istiyoruz. Amerika’da olan gen tedavisine ulaştırmak istiyoruz. Dediğim gibi bunun bir saniyesi bile yok. Gören, duyan herkesin duyarsız kalmamasını istiyorum.” dedi.
AHMET DEMİR: “SESİMİZ DUYULSUN İSTİYORUZ”
Baba Ahmet Demir ise, “Böyle ölümcül bir hastalıkta yoğun bakımda yer yok. Biz zaten ilaca ulaşana kadar 3 aylık bir süre geçti. Evraklarımız Ankara’dan döndü. Doktorun bir eksik imzası. Ankara’ya kendimiz kargoyla gönderiyoruz. 1 hafta sonra evrak eksik diye ‘ret’ cevabı geliyor. Bu süreci atlattık. İlacımız onaylandı. Cerrahpaşa Hastanesi’ne geldi. Şu anda bebeğimiz Sarıyer’de yatıyor. Sarıyer’den Cerrahpaşa’ya sevk edilip orada birkaç günlük bir yatış süreci olacak. Orada ilacını alıp tekrar geri sevk edilecek. Ama Cerrahpaşa yoğun bakımda yer yok diyor. Ölümcül bir hastalık. Bir dakika sonra ne olacağını bilemiyoruz. Bazen entübeden ayırıyorlar. Durumu iyi diyorlar. İki saat sonra kan değerlerindeki basınç değişiyor. Nefes alamıyor. Tıkanma oluyor. Bir yemeğin tadını bilmiyor zaten. Burnundan besleniyor. Solunum cihazı olmadan nefes alamıyor. Böyle bir hastalıkta ‘yoğunluktan yer yok, biz bu ilacı uygulayamıyoruz’ demeleri bizim zorumuza gidiyor. Biz ilk başta Edirne’de yatıyorduk. İstanbul’a sevk edilmesi gerekiyordu. Edirne’den İstanbul’a sevk edilmek için bile hastane bize ‘bir tanıdığınız varsa anca aracıyla hastaneye kabul ettirebilirsiniz’ dedi. Bizim tanıdığımız yok. İlla bir tanıdık mı olması gerekiyor? Hiç tanıdığı olmayan kişi ne yapsın? Biz 3 ayda bebeğimizi sadece 1 defa gördük. Onda da bir ameliyat geçirdi. Ameliyata girerken asansör çıkışında görebildik. Doktorlardan, hemşirelerden fotoğraf çekmelerini rica ediyoruz. Hemşirelerin çektiği fotoğraflardan görebiliyoruz. Bu konuda Edirne’nin duyarsız kalmasını istemiyoruz. Sesimiz duyulsun, mesajımız gerekli yerlere ulaşsın. Bizim ‘Derine umut ol’ diye bir Instagram sayfamız var. Orada bebeğin tüm raporları, hastalığın tanı raporları var. Almanya üzerinden yapıyoruz. Türkiye’de bu ilaç onaylı olmadığı için Valilik üzerinden yardım toplayamıyoruz. Almanya üzerinden bir kampanyamız var. Hastaneden aldığımız tetkikler, raporlar hepsi mevcut. Oraya girdiklerinde bizim iletişim numaralarımız, bebeğin fotoğraflarına ulaşabilirler. Gün gün paylaşım yapıyoruz. Bebeğin durumuyla ilgili bilgileri oradan veriyoruz. Bize her şekilde ulaşabilirler. Instagram adresimiz ‘Derin’e Umut Ol’. Arattıklarında bulabilirler. Amerika’da uygulanan tedavimiz 2,2 milyon Euro. Bununla ilgili Instagram’da ‘gofundme’ üzerinden bir kampanya başlattık. Katkıda bulunmak isteyenler kredi kartıyla hesap kartıyla normal internetten alışveriş yapar gibi cüzi bir miktar da olsa Derin bebeğe bağışta bulunabilirler. Az çok demeden. Geçtiğimiz ay Türkiye’de 5 tane bebek bu tedavinin parasını topladı. Bunu başarabildiğimizi biz de görüyoruz. Birlik olursak başaracağımıza inanıyoruz. Bize bağış yapıp gerekli desteği ulaştırabilirler. Instagram üzerinden ulaştıklarında orada tüm bilgilerimiz mevcut. Bizimle görüşmek isteyen olursa onlarla da görüşebiliriz. Edirne’de yaşıyoruz zaten. Genellikle Edirne’deyiz. Görüşmek için onlara da gidebiliriz. Daha önce gittik. Sosyal medyada bu konuda çok dolandırıcı çıkıyor. Bizim adımıza sahte hesaplar açtılar. Bağış toplamaya çalıştılar. Birebir de görüşebiliyoruz. Tüm raporlar resmi olarak evimizde mevcut. Instagram adresimiz ‘Derine Umut Ol’. Toplanılacak düşünüldüğünde çok yüksek bir miktar gibi gözüküyor ama 170 bin kişi 100’er TL bağış yapsa bir bebeğin hayatı kurtulabiliyor. 50 Lira’dan 350 bin kişinin bağış yapması 80 milyon Türkiye için çok düşük bir rakam aslında. Bizim Türkiye’mizde toplanmayacak bir rakam değil. Sadece duyarlı olmalarını rica ediyoruz.” şeklinde konuştu.
